비디오: 헤거 가족의 AADC 결핍 이야기

Kelly: 제 이름은 켈리 헤거입니다. 저는 네 자녀를 둔 엄마이며 사랑스러운 남편 브루스가 있습니다.

Kelly Voiceover (VO): 제 아이들의 나이는 25살, 거의 26살입니다. 19살, 거의 20살인 브렛과 브라이언, 브라이언이 먼저고 브렛이 그다음입니다. 그리고 제나는 이제 막 고등학교를 졸업했고 18살, 그리고 제 특별한 딸 질리언은 23살입니다.

Kelly (continued): 저는 간호사이며 질리언 덕분에 간호사가 되었습니다.

Kelly VO: 그녀는 제가 학교로 돌아갈 수 있도록 영감을 주었고, 제가 학교로 돌아간 이유는…

Kelly (continued): …의사들과 더 효과적으로 소통하기 위해서였습니다. 그러기 위해서는 지식 기반이 정말 필요하다고 느꼈습니다.

Kelly VO: …질리언에게 무엇이 잘못되었는지에 대해 그들이 말한 것을 이해했습니다. 그리고 정말 도움이 되었어요…

Kelly (continued): …학교로 돌아가는 것만으로도 질리언을 효과적으로 돌볼 수 있었어요.

Kelly: 그래서 질리언이 태어났을 때 저희는 매우 기뻤습니다…

Kelly VO: …그리고 우리는 아름답고 작은 아기를 안고 병원에서 집으로 돌아갔습니다. 정말 기뻤어요. 그런데 안타깝게도 24시간 만에 저는 아팠어요.

Kelly: 오한이 났어요. 열이 났어요. 그래서 병원에 다시 가야 했어요. 질리언과 함께 응급실에 있을 때 남편에게 “제발 좀 산책 좀 시켜줄래요?”라고 말했던 기억이 납니다. 질리언이 아플까 봐 두려웠거든요. 그러자 남편은 이렇게 말했죠. 알았어요, 제가 갈게요.” 그래서 그는 우리가 전날 밤에 떠났던 산모-신생아 병동으로 올라갔고, 저도 응급실에 있으면 안 되는 상황이었기 때문에 저도 산모-신생아 병동에 있어야 했어요. 그래서 저는 검사를 받으러 올라갔습니다.

Bruce: 엘리베이터 밖에 서서 복도를 서성이며 다음 지시를 기다리는데 한 간호사가 나와서 저를 보더니 왜 거기 있냐고 물어보더군요. 그래서 아내에게 무슨 일이 있었는지 말했더니 그 간호사가 우리가 며칠 동안 그곳에 있었던 간호사 중 한 명이었습니다. 아내는 “와, 아빠를 보니 정말 자랑스러운 아빠 같네요”라고 말했어요. 그래서 저는 “네, 맞아요. 그리고 사랑해요, 우리 아기 사랑해요”라고 말하며 이마에 뽀뽀를 해줬는데, 바로 그 순간 “그래, 근데 내가 뽀뽀할 때마다 너무 차가워 보여요”라고 말했죠. 그러자 그녀는 “아, 제가 체온을 재볼게요”라고 말했어요. 그녀는 제 딸의 체온을 재려고 하더니 체온계가 작동하지 않는 것처럼 체온계를 두드리기 시작했습니다. 그리고는 “다른 체온계를 가져와야겠다”고 말했어요. 그녀는 아기를 저에게 다시 건네고 방을 나갔다가 다시 돌아와서 다른 디지털 체온계를 가져왔습니다. 그녀는 다시 체온을 재기 시작했고, 그때 정말 빨리 일어나서 저를 향해 “아기를 데리고 여자애들을 보러 가겠다”고 말했어요. 그때도 저는 정말 이상하다고 생각했어요. 저는 몇 초 동안 생각에 잠겨 있었는데 켈리가 방을 나갔고 저는 “허”라고 말했어요. 켈리를 놀라게 하고 싶지 않았어요.

Kelly: 네, 뭐가 뭔지 전혀 몰랐어요…

Bruce: “켈, 금방 올게요. 질리가 어디 있는지 보러 갈게요.”라고 말했죠. 제가 방을 나서는 순간 코드 블루가 발령된 것 같았어요. 복도에 난리가 났고 질리언에게 심각한 문제가 생겼다며 제 셔츠를 입혀서 따뜻하게 해줬어요.

Kelly: 체온이 너무 낮아서 3시간 이내에 사망할 수도 있었어요. 병원에 가지 않았다면 알 수 없었을 것입니다.

Kelly VO: 한 달 넘게 병원에 입원해 있었고 병원에서는 할 수 있는 모든 검사를 다 했습니다.

Kelly (continued): 모든 대사 검사, 모든 혈액 검사. 다운증후군 검사도 했어요 눈의 안검하수가 심했어요 그래서 눈이 엄청 처져 있었어요 그래서 가족 중에 X, Y, Z를 가진 사람이 있냐고 온갖 질문을 했어요. 하지만 모든 것이 정상으로 돌아왔어요. 그래서 우리는 정상이라고 생각한 아기를 안고 집으로 돌아갔어요. 그리고 3, 4개월쯤 되었을 때 아기를 느끼는 것만으로도 뭔가 이상하다는 것을 알았고, 제 품에 안긴 아기의 느낌은 마치 축 늘어진 것 같고 무기력한 것처럼 느껴졌습니다.

Kelly (continued): 하루에 20시간만 자고 눈을 잘 뜨지 않았습니다. 수유에도 문제가 있었어요. 아이가 잘 먹지 못했지만 저는 뭔가 잘못되었다는 것을 알았지만, 초보 엄마였기 때문에 확실하지 않았고 소아과 의사와 방문하면 “아니요, 잘 지내고 있습니다.”라고 말했죠. 그러다 생후 3개월 무렵부터 지금은 알지만 그때는 몰랐던 안과적 위기가 시작되었는데, 그때는 그게 뭔지 전혀 몰랐어요. 저는 그녀가 오후에 너무 흥분해서 고개를 과도하게 뻗고 뒤로 젖히는 것이라고 생각했습니다. 그건 분명히 안과적 위기였지만 저는 몰랐어요. 그런 다음 그녀는 거친 호흡, 호흡 곤란, 코가 빨갛게 달아오르곤 했습니다. 발한이 극도로 심해져 땀을 흘리며 머리 전체, 이마, 정수리 전체에 땀구슬이 맺혔어요. 땀으로 구슬이 맺히는 것은 전형적인 증상이었습니다. 매일 3시나 4시가 되면 허리를 뒤로 젖히고 눈을 뒤로 굴리며 긴장성 경련을 일으키곤 했죠. 물론 그 당시에는 그런 표현을 쓸 줄 몰랐지만 그때는 의사에게 경직되었다고 말하곤 했죠. 그녀는 뻣뻣했습니다. 그녀는 불편했습니다. 그리고 발작을 일으킨 것처럼 보인다고도 말했어요.

Kelly (continued): 그래서 어느 날 아이가 발작을 일으켜서 어린이 병원에 전화했고 응급실에 전화해서 “저한테 아기가 있는데 생후 5개월이 됐는데 발작인지는 모르겠지만 발작인 것 같고 눈이 머리에 굴러가고 있어요”라고 설명했습니다. 아기의 몸이 뒤틀리고 호흡이 비정상적입니다.”

Kelly VO: 그리고는 “당장 구급차를 부르고 911에 전화해”라고 말했어요. 그래서 우리는 아이를 안고 어린이 병원으로 갔습니다.

Kelly (continued): 응급실에 데려갔어요 그녀는 주문 중 하나에 빠져있었습니다. 그래서 그들이 한 일은 분명히 그 주문을 진정시키기 위해 그녀에게 약을 주었지만, 고맙게도 그 주말에 당직이었던 의사가 2 개월 전에 우리나라에서 첫 번째 사례를 진단 한 스와보다 박사였고, 우리는 우연히, 운이 좋았다, 운이 좋았다, 운이 좋았다고 말하지 않을 것이지만, 그녀를 만났을 때 우리는 진단이 내려 졌다고 느꼈습니다. 그녀는 기본적으로 우리에게 이것이 무엇이라고 말할 수는 없지만 이것이 무엇이라고 거의 확신한다고 말했습니다. 그녀는 검사를 하고 요추천자를 찍었고 두 달 후 우리는 진단을 받았고 그때부터 인생이 달라졌습니다.

Kelly: AADC 결핍입니다.

Kelly: 그래서 질리언은 생후 5개월 반에 진단을 받았습니다. 그녀는 이 질병을 진단받은 최연소이자 세계에서 네 번째 아이였습니다.

Kelly (continued): 처음에 저희는 진단을 받고 거의 안도할 정도였습니다.

Kelly (continued): 가장 힘든 부분은 질병이 진행되기 시작했을 때였습니다.

Kelly VO: 지난 몇 년 동안 질리언은 분명히 하락세를 보였습니다.

Kelly: 그녀는 기관 삽관을 받았고 기관 삽관은 극복하기 힘든 큰 일이었습니다. 힘들었죠 그녀는…

Kelly VO: …심한 신경 경련, 심한 근긴장이상증입니다.

Kelly: 거의 2 년 전, 그녀는 PICC 라인을 받았기 때문에 대신 정맥 주사를 맞아야합니다.

Kelly: …J- 또는 G- 튜브를 통해 공급받았습니다.

Kelly VO: 그녀는 수많은 역경을 이겨냈어요. 그녀의 여정은 남편과 저, 그리고 우리 가족의 여정이며 지금 이 순간에도…,

Kelly: …매일 질리언의 방에 들어와서 분명히 도움이 필요해요. 24시간 내내 이 일을 할 순 없어요 그래서…

Kelly (continued) VO: …우리에게 필요한 만큼은 아니지만 간호가 우리를 돕고 있습니다.

Kelly (continued): 현재 저희의 지원 시스템은 훌륭하지만 충분하지 않습니다. 그 이유는 질리언이 너무 힘들기 때문입니다. 그래서 질리언이 병원에서 계속 지낼 수 있도록 24시간 간호를 받을 수 있도록 승인받았습니다.

Kelly: 질리언은 천사예요. 그녀는 천사입니다. 우리는 천사의 축복을 받은 것 같고 질리언은 놀라운 정신을 가지고 있습니다. 그녀는 그냥.. 그녀는 재미 있어요. 재치도 있고요. 많은 일을 겪었기 때문에 당연히 용기도 있죠. 하지만 질리언은… 오, 그녀는, 그녀는, 그녀는, 그녀는 재밌어요. 그녀는 항상 장애로 인해 겪는 불편함과 고통에서 벗어나 있었어요. 그녀는 행복해지길 원해요.

Kelly VO: 질리언은 생기가 넘칩니다. 질리는 아까 말했듯이 투병 과정에서도 행복해지기를 원하고, 눈빛만 봐도 알 수 있죠. 질리는 당신을 통해서가 아니라 당신을 바라보면서 대화하고 놀면서 당신과 함께합니다.

Kelly (continued): 지금은 여정이 우리를 다른 곳으로 데려다 주었지만, 어렸을 때 그녀의 세계로 돌아갈 수 있다면 그녀는 모든 것의 일부가 되고 싶었을 것입니다.

Kelly VO (continued): 그녀는 자신이 다른 사람과 다르다고 생각하지 않았던 것 같아요. 그래서 저도 그렇게 대했어요. 우리는 그녀와 함께 많은 일을 해왔고 제 모토는 다른 아이들이 할 수있는 모든 것을 할 수 있다는 것이 었습니다. 그러니 네가 춤을 추고 싶으면 같이 춤을 추자고요.

Kelly (continued): 그리고는 팔과 다리를 걷어차고 돌리기도 했죠.

Bruce VO: 집에 돌아와서 제일 먼저 하는 일은 질리언을 만나 침대에 뛰어들어 뽀뽀를 잔뜩 해주고…

Bruce (continued): …그리고 그게 저한테는 정말 중요한 일이죠. 밤에 같이 영화도 보고 간호사들을 최대한 많이 도와주려고 노력해요.

Bruce VO (continued): 질리언의 형제자매들이 저기 누워있는 게 좋아요.

Bruce (continued): 행복해지죠. 나뿐만 아니라 모두가 행복해지는 것 같아요. 무슨 말인지 아시죠? 그래서 그게 저한테 중요해요.

Kelly VO (continued): 우리는 썰매 타는 것을 좋아했습니다. 그녀는 썰매 타는 것을 놓치지 않았습니다. 터보건도 타고 튜브를 타기도 했죠. 썰매를 타고 튜브를 타기도 했지만 호수에서 튜브를 타기도 했죠. 눈 천사를 만들어 얼굴에 눈송이를 붙이는 것도 좋아했죠.

Kelly (continued): 천사를 만들 수 있도록 팔과 다리를 도와주었습니다.

Kelly VO (continued): 그녀는 산책을 좋아합니다. 산책하러 가는 것을 좋아하고 뒷 현관에 있는 것을 좋아하며 수영도 좋아합니다. 기관절개술 이후로는 못 갔어요.

Kelly (continued): 모든 것의 일부가 되는 것을 좋아합니다. 불 옆에 앉는 것을 좋아합니다. 얼굴에 부는 바람을 좋아하고 해변을 좋아하죠. 그래서 다른 아이들과 마찬가지로 그냥 그 일부가 되고 싶어 하죠. 그 점이 정말 좋았던 것 같아요…

Kelly VO (continued): …우린 그녀를 다르게 대하지 않았어요. 질리는 그저 삶을 사랑할 뿐이죠

Bruce: 모든 아이들이 밖에서 롤러블레이드를 타는 것처럼 간단한 일을 하는 날이 있었어요. 그녀는 질리에게 롤러스케이트를 사서 데리고 나가서 안고 아이들과 함께 롤러스케이트를 탔고…

Kelly: 예

Bruce: …그녀는 웃고 있었다. 미치겠더라 정말 좋았어요 간단한 것들은 다 해야죠

Kelly VO: 그러니 부모가 옹호자가 되어야 합니다. 자녀에게는 부모의 목소리가 필요합니다.

Kelly: 제가 드리고 싶은 가장 큰 조언은 주어진 상황을 받아들이고 포용하기 위해 최선을 다하라는 것입니다. 슬프다는 것을 압니다. 특히 새로 진단을 받은 가족들은 힘들죠. 하지만 이를 받아들이고 가능한 모든 정보를 얻으세요. 스스로 지식을 쌓고 의학 용어를 이해하면 자녀를 돌보는 방법을 소화하고 배우는 데 도움이 될 것입니다.

Kelly VO (continued): 포기하지 말고 그냥 삶을 살아가라고요. 이 일로 인해 좌절하지 마세요. 삶의 일부가 될 수 있는 방법을 찾아보세요. 남편과 저는 “이것이 우리의 삶이다”라고 말하곤 했어요. 이것이 우리의 삶이고 우리는 그저 함께 살아가야 하고 어떻게 대처하고 살아가야 하는지 배워야 합니다. 이 생각이 어디서 나왔는지는 모르겠지만, 저를 계속 버티게 해준 것 중 하나가 기억납니다.

Kelly (continued): … 질리언이 진단을 받은 후 어느 날 밤 침대에 누워 있었는데 이상한 이유로 한밤중에 깨어나는 경우가 있잖아요, 누구나 그렇겠지만 정말 아픈 아이가 있을 때는요, 그래서 제가 생각해낸 말이 질리언의 말이에요, 대문에서부터…,

Kelly VO (continued): … “언젠가는 걸을 수 있고, 언젠가는 말할 수 있고, 오늘은 웃을 수 있다”는 뜻입니다.